Patient centricity: mettere la persona al centro

Mettere la persona al centro della progettazione, penso sia uno dei capisaldi dell’architettura dell’informazione, dell’user experience design e della progettazione in ogni sua forma.

Eppure, anche se ormai “mettere le persone al centro” è il mantra di molte aziende e di altrettante numerose campagne di comunicazione, poi alla fine, stringendo al succo, questa attenzione non si concretizza.

Il cliente, la persona, è ancora oggi visto come un consumatore passivo con un numero limitato di scelte.

Così, ancora oggi, spesso non ci sono le persone al centro dentro le aziende; non ci sono le persone al centro di un prodotto o di un servizio. Non lo dico io, lo dice l’esperienza di quanti usano un servizio online e ogni qualvolta che lo usano trovano difficoltà nell’eseguire i compiti base.

Per me, come ho già scritto, UX è un cambio di paradigma, non una frase fatta.

Sanità e industria del farmaco

Tra i settori caldi, dove il bisogno di centralità della persona è sempre più necessario, tanto più in tempo di Covid, ci sono la Sanità, l’industria del farmaco e la cura degli anziani.

In questi giorni proprio un articolo di Maria Cristina Lavazza si occupa della patient centrity.

Sebbene l’85% delle aziende del pharma siano convinte che la patient centriciy rappresenti il futuro del business ognuna poi interpreta a proprio modo il significato e la messa in pratica di questa centralità.

Tra organizzazione e famiglia

L’articolo di Maria Cristina Lavazza rivolge la sua attenzione alle organizzazioni, alle industrie del farmaco. Al suo interno si spiegano i metodi e gli strumenti necessari alle aziende per affrontare un percorso.

Io, prendendo spunto dalle sue parole, guardo al gradino più basso.

Premetto che questo articolo potrebbe essere anche poco lucido dato che purtroppo la malattia ha colpito la mia famiglia e dunque sono entrato in un circuito di persone che frequenta medici, farmacie, ospedali e reparti specialistici. Quando hai una malattia cronica, ci si rivede spesso.

Insomma, un bel bagno di umanità, in stretto contatto con la sofferenza e l’umanità nelle sue molteplici sfaccettature.

Una lezione di due badanti

Vicino casa mia ha vissuto, fino a poco tempo fa, un’ anziana signora che ultimamente ha avuto bisogno di cure e di assistenza.

In gioventù non è stata una donna facile. Sul suo egoismo, nei vicoli, si narrano leggende di cui lei stessa andava orgogliosa. Si narra, per esempio, che per scegliere un filone di pane impiegava ore all’interno del panificio. E se non trovava il filone giusto era capace di andare altrove. Poteva girare anche due o tre panifici prima di trovare il filone che ai suoi occhi era buono.

La malattia, come tutte le malattie, ha peggiorato i fattori caratteriali. Dire che era una persona insopportabile è poca cosa.

Le sue energie, nonostante fosse malata, sembravano infinite. Dal momento in cui si svegliava, al momento in cui si addormentava, era un continuo lamento, un continuo chiamare e richiedere qualcosa.

Le due badanti

La signora, come già anticipato, era seguita da due badanti, due mie conoscenti, insieme ad un anziano fratello che viveva con lei.

Ho ritenuto le due ragazze due eroine, due sante. Sono state capaci, per settimane, di sopportare la signora e nonostante tutto sono rimaste sempre con un sorriso e con l’infinita voglia di lavorare. Dando persino forza e conforto a tutti. Entrambe hanno prestato cure e attenzioni che neppure i parenti stessi erano in grado di dare.

La centralità della loro paziente

Negli ultimi tempi la signora ha richiesto più attenzione del solito e maggiore cura rispetto al passato. Ad un’analisi medica più attenta sono sopraggiunte nuove patologie nascoste da quelle che l’anziana signora già sopportava.

A questo punto, quando i medici hanno quasi abbandonato le speranze, le due badanti hanno aumentato la propria cura. Entrambe hanno iniziato a studiare bene le patologie della signora, chiesto informazioni più dettagliate sui farmaci, sugli effetti collaterali, hanno chiesto a me sulle terapie per pazienti affetti da parkinsonismo, di cui sono ormai, ahimè, un esperto. Sono andate in cerca di pareri di altri medici e conoscenti.

Si sono interessate in tutto. Aveva una lista dettagliata sui problemi caratteriali e patologici, su come si muoveva, cosa continuava a mangiare e cosa no. Hanno vagliato, sotto il controllo dei medici, i vantaggi e gli svantaggi di alcune terapie rispetto ad altre.

Così come, esperte ormai sul loro paziente, hanno saputo giudicare medici e infermieri che si sono succedute per settimane al capezzale della signora.

La patiency centrality e la famiglia

L’esperienza personale, che mi trova coinvolto emotivamente sulla questione, mi porta a questa conclusione.

Se da un lato le case farmaceutiche e/o il sistema sanitario devono certamente ascoltare il paziente, in quanto è la persona coinvolta, dall’altro lato la famiglia è l’altra faccia della medaglia e a mio parere andrebbe analizzata e studiata nella sua interezza, con le sue dinamiche e sofferenze.

Mi permetto di dire questo perché sono sempre più convinto che, quando una malattia colpisce una persona, specialmente se si tratta di malattie invalidanti, tutta la famiglia se ne ammala.

E per famiglia, in casi come quello appena raccontato, oggi dobbiamo pure intendere quelle badanti e tutte quelle persone che vivono intorno al paziente o al malato.

Queste persone sono le più esperte sul paziente che è ormai sempre più unico. Soprattutto per malattie che durano anni.

La famiglia del paziente

La famiglia, dicevo si ammala, nel senso che sebbene in forze e in salute, segue i ritmi del malato. Anche quando affida la gestione a badanti o a RSA, la famiglia deve assolvere a compiti inerenti alla malattia. Senza contare poi, che diventa, suo malgrado, esperta della patologia e del paziente, molto più di luminari e medici di fiducia. Per alcuni semplici motivi.

  • L’incontro periodico e diversificato dei medici

I familiari hanno incontri periodici con i propri medici di fiducia. Tra famiglie “malate” si crea una rete che porta ad incontrare più o meno luminari del settore, sull’intero territorio regionale e nazionale.

E se navighi su internet vai dalle cure ufficiali alle cure sperimentali.

  • Generalmente il farmaco che agisce sulla patologia è uno, quanto meno il principio di base.

Si possono assumere i più svariati farmaci e possono avere il nome commerciale più vario e accattivante, ma il principio attivo, per una data malattia, è sempre lo stesso. Attorno al principio attivo primario ci sono altri principi che facilitano l’assorbimento del principio attivo, o che vanno a delimitare i danni del principio stesso.

  • La famiglia è testimone diretta degli effetti della malattia e del farmaco.

I medici vedono il paziente, periodicamente. Nel migliore dei casi (e pandemie permettendo) una volta ogni mese o ogni tre mesi. La famiglia, invece, vede momento per momento l’andamento del malato e il progredire della malattia stessa.

La persona al centro

Conoscere bene la famiglia dunque significa conoscere la persona.

La persona malata, infatti, è già al centro delle vite di chi bada al paziente. Può essere per affetto filiale, principalmente, o come spesso accade per un bisogno economico di chi lavora intorno al malato. Qualunque sia la motivazione iniziale, il risultato è che l’attenzione alla persona diventa prioritaria su tutto.

La morte di un paziente, in fondo, significa una perdita per un intero condotto.

La lezione di due badanti

Ho incontrato spesso, di ritorno da lavoro, le due ragazze ed ho sempre espresso ammirazione per il loro lavoro e la loro devozione. Le due badanti hanno condiviso, con il loro agire, come si mette davvero al centro una persona.

Le richieste di aiuto della signora erano principalmente quelle di avere compagnia e di non essere lasciata sola. Per loro, la cura ha riguardato il luogo dove la signora viveva, il cibo, la pulizia, i farmaci, la cura della malattia e dunque le relazioni con gli infermieri, i medici. Hanno messo in moto una rete di ricerca: ci sono state ampie discussioni, lunghi racconti e resoconti di altri casi, di altre patologie, con altre badanti. vicini di casa, amici e parenti. Indagini condotte in presenza come anche telefoniche.

Certo, queste indagini sono state fatte empiricamente, senza un progetto, senza una pianificazione, senza una guida e senza lasciare traccia scritta di tutto questo lavoro, che sarebbe stato un caso studio davvero interessante da rileggere.

Come si soddisfa il bisogno di una persona? Come si accompagna una persona verso i suoi ultimi giorni di vita? Come farlo al meglio?

Fosse stato per i medici, che hanno profuso le loro conoscenze, avrebbero abbandonato la signora al suo destino molto tempo prima. E qualcuno si sarebbe accanito farmacologicamente al paziente.

Un medico una volta mi ha confessato che il malato, per un dottore, un malato vero, con un destino segnato dalla sua malattia, è una spina nel fianco del medico, perché non trovare una soluzione è una frustrazione.

Il bisogno della centralità della persona

Le due badanti hanno dedicato tutte se stesse, il loro tempo, oltre il dovuto, fino alla fine. Per loro non era una spina nel fianco, per loro la persona era al centro del loro progetto di cura.

Certo, anche per bisogno. Ma mentre per una badante ci può essere un bisogno economico, credo che per un designer ci debba essere un bisogno etico di mettere la persona al centro.

Parliamo spesso di responsabilità e abbiamo anche la responsabilità di esprimere questo bisogno.

Avviene così anche per i nostri progetti?

Al di là dunque delle definizioni che riporto qui alla fine mi chiedo sempre quale sforzo ci voglia per cambiare prospettiva, per poter esprimere empatia.

Ho riflettuto a lungo sul loro lavoro, come sul lavoro di altre badanti. Ed ho deciso di scrivere questo articolo, per rendere merito a questo lavoro, come fosse un breve caso di studio, che altrimenti sarebbe andato perduto.

E, infine, perché non sempre vedo questa stessa dedizione alla persona su progetti digitali.

Questo approccio richiede da parte di chi dirige le aziende un cambio di mentalità. Già è difficile comprendere il cambiamento di prospettiva, rispetto ad una strategia. Figurarsi, abbassarsi al livello di una badante, non sarebbe accettabile da parte di molti. Come se le competenze manageriali non potessero ascoltare il parere di chi vive accanto al paziente e che spala m…rda.

Ascolto

Non ho i dati, ma non conosco studi o interviste a questa categoria di persone.

Se magari qualche lettore ne è a conoscenza, sarei felice di arricchire questo articolo. Sarebbe bello poterlo stravolgere e cambiare idea.

Penso che ci vuole ascolto, tanto ascolto. Su tutta la linea, a tutti i livelli.

Solo ascoltando, io penso, ci può essere una centralità della persona.

Cos’è lo Human-Centered Design (HCD)

Come promemoria, lascio alla fine la definizione che Maria Cristina Lavazza di Human Center Design, dato nell’articolo già citato.

Lo human centered design è un approccio diffuso in ogni ambito che contempla il coinvolgimento attivo di tutti i portatori di interesse nel processo progettuale.

Le organizzazioni che adottano lo HCD esplorano l’esperienza dei clienti, ma anche dello staff interno, dei fornitori, degli intermediari etc. per comprendere non solo la relazione con il prodotto/servizio, ma anche i comportamenti, le emozioni e i valori che le persone assegnano al prodotto nelle differenti situazioni della vita. Questo approccio permette di identificare nuovi bisogni delle persone e nuove opportunità per il mercato.

Lo human centered design permette di disegnare soluzioni su misura dei pazienti. Le stesse soluzioni possono poi essere raffinate e dettagliate insieme ai pazienti attraverso sessioni di codesign che completano il percorso di sviluppo della patient centricity attraverso 4 differenti step:

Cambiamento del mindset
Apertura al nuovo
Immersione nel contesto
Coinvolgimento nelle soluzioni più adatte.

Cos’è lo User-Centered Design (UCD)

E quanto ricorda Maurizio Boscarol dal suo blog sull’user centered design.

Il processo è stato definito e descritto da diversi autori e persino da alcune norme ISO, come la 13407, Human-centered design process. Diverse fonti descrivono processi leggermente diversi, ma guidati dalla stessa filosofia: fondare il progetto sulle esigenze degli utenti.

La ISO 13407

Questa norma ISO stabilisce quattro attività principali per il processo di UCD:

  1. Specificare il contesto d’uso
  2. Specificare i requisiti
  3. Creare delle soluzioni progettuali
  4. Valutare il design

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